SIAMO ASSOCIATI A

AIHER è associata a EHA
La soluzione dei problemi dei pazienti della malattia di Huntington e delle loro famiglie possono essere risolti solo con la mobilitazione di energie e risorse a livello mondiale; si è quindi creata, nel tempo, la Comunità dell’Huntington – costituita da pazienti e loro Associazioni, Ricercatori, Medici, Operatori della riabilitazione, Associazioni scientifiche.

Di questa Comunità AIHER è parte attiva, anche collegandosi e associandosi all’EUROPEAN HUNTINGTON DISEASE ASSOCIATION il cui scopo è “Support Huntington’s Disease affected families by encouraging collaboration and raising awareness throughout Europe – because we are stronger together!”

AIHER è socia dell’ALL’ASSOCIAZIONE SERVIZI PER IL VOLONTARIATO MODENA – ASVM.
In ogni Provincia dell’Emilia-Romagna è presente un Centro di Servizi per il Volontariato, come previsto dalla legge quadro regionale sul volontariato, 266/91. I Centri hanno lo scopo di sostenere e qualificare l’attività di volontariato, erogando alle Associazioni di volontariato prestazioni sotto forma di servizi, consulenze, formazione, strumenti per la crescita della cultura della solidarietà, nonché promuovendo nuove iniziative di volontariato e rafforzando quelle esistenti.

AIHER, che ha sede a Modena, è associata all’ASVM – Associazione Servizi per il Volontariato della Provincia di Modena ; inoltre riceve assistenza e collabora con tutti i CSV dell’Emilia – Romagna.

AIHER con LIRH per la ricerca clinica
Siamo consapevoli che la soluzione dei problemi legati alla Malattia di Huntington, così come per le altre malattie rare, verrà solo dalla ricerca: per questo AIHER ha inserito il finanziamento alla ricerca tra i propri scopi.
E’ però opportuno effettuare, parlando di ricerca, un distinguo tra:
– la Ricerca di Base, che è fondamentale e di cui seguiamo i progressi con trepidazione; è condotta in un contesto internazionale, usufruisce di finanziamenti imponenti, muove interessi e sinergie ad un livello molto più alto dei ns. orizzonti operativi;
– la Ricerca Clinica, che consiste nella sperimentazione di nuovi farmaci in un rigoroso contesto scientifico, nell’utilizzo controllato per nuove patologie di farmaci già presenti sul mercato, nell’individuazione di specifici protocolli diagnostici e terapeutici; la Ricerca Clinica risulta coerente con la natura della ns. Associazione e alla portata del ns. agire nell’interesse concreto e quotidiano dei ns. Associati e dei pazienti/famigliari con cui siamo in contatto.
La Ricerca Clinica necessita di risorse consistenti, anche se minori di quelle necessarie per la Ricerca di Base. Per non disperdere i limitati mezzi disponibili, AIHER ha deciso di destinare a LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate, www.lirh.it) quanto raccolto per la Ricerca, in quanto LIRH gode di consistenti esperienze maturate nel campo della Ricerca Clinica e ha dichiarato nel proprio Statuto il profondo  coinvolgimento nella Ricerca Clinica.

Consideriamo la ns. adesione a LIRH come un segno del ns. desiderio di instaurare relazioni amichevoli e costruttive con tutti gli attori della comunità nazionale ed internazionale dell’Huntington.