DIRITTI DEL MALATO

Peggioramento delle condizioni economico-finanziarie

Le condizioni economico-finanziarie del paziente della MH e della famiglia di norma peggiorano consistentemente a causa di diversi fattori:

  1. la riduzione/l’annullamento della capacità lavorativa del paziente porta ad una riduzione dei suoi guadagni, se la persona è in età lavorativa;
  2. altre persone del nucleo famigliare possono essere costrette a limitare il proprio impegno lavorativo per assistere il paziente;
  3. il costo di farmaci e di presidi che, pur utili al paziente, non sono previsti dal SSN;
  4. la necessità di ricorrere a operatori esterni per aiutare il caregiver (badanti, ad esempio), per compiere attività a cui il caregiver non è abilitato (fisioterapia, ad esempio) o per cui non è attrezzato (trasporti), per assicurare periodi di sollievo al caregiver;
  5. costi conseguenti alle modifiche da eseguire per adattare l’ambiente domestico al paziente e/o per cambiare alloggio;
  6. costi conseguenti alla difficoltà nel fare fronte a debiti contratti prima del manifestarsi della malattia (ad esempio, mutui per la casa).

La normativa nazionale e locale riconosce alle persone affette dalla MH  alcuni diritti di cui i pazienti/i famigliari possono/devono esigere la fruizione.

Diritti di una persona affetta dalla Malattia di Huntington

Esenzione dalle spese sanitarie

La malattia di Huntington rientra nell’elenco delle malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione dal pagamento dei ticket sanitari per gli esami e i trattamenti collegati alla patologia specifica, indipendentemente dallo stadio della malattia.

1. Sospetto di MH

La persona sospetta di MH può rivolgersi direttamente all’URP della propria SAUB o, disponendo dell’impegnativa del Medico di Medicina Generale, al CUP.

L’URP o il CUP prenotano la visita presso uno degli HUB citati al menù “vivere con la MH in ER”, pagina “le strutture sanitarie”. Il percorso diagnostico prevede normalmente esami genetici. Indipendentemente dalla conferma o meno dal sospetto di malattia di Huntington, il percorso diagnostico è gratuito.

2. Conferma di malattia rara

Nel caso di accertamento della malattia, lo specialista inserisce il paziente nel registro delle malattie rare e rilascia al paziente la diagnosi.

3. Richiedere l’esenzione

La persona con Malattia di H presenta domanda di esenzione presso la propria SAUB dove il medico competente, verificato l’inserimento del nominativo del paziente nel registro delle malattie rare, autorizza l’esenzione, rilasciando

l’attestato di esenzione per malattia rara ex D.M. n. 279/2001 e il documento personale di iscrizione al SSN con esenzione dal ticket (codice RF0080) con scadenza illimitata.

4. Garanzie durante il percorso diagnostico

Le linee guida internazionali, solitamente seguite in regione ER, prevedono l’assistenza di uno psicologo sia durante la fase diagnostica che al momento della comunicazione dell’esito del test genetico

Molto improvvidamente, non sono offerti ulteriori supporti alla persona a cui è stata diagnosticata la mutazione genetica ma che non manifesta ancora sintomi.

5. Prestazioni garantite dall’esenzione

L’esenzione dai ticket riguarda le prestazioni sanitarie, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia di H. e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

Diritti esigibili in caso di disabilità

Per approfondire le modalità da seguire per ottenere il riconoscimento della disabilità e usufruire dei diritti previsti, si consiglia di consultare l’ipertesto “DAI DIRITTI COSTITUZIONALE AI DIRITTI ESIGIBILI” al link Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili. L’ipertesto è inoltre disponibile in pdf scaricabile ad alta leggibilità, anche in versione inglese, al link  I Diritti Esigibili ed altre Raccolte . E’ inoltre riportato nel sito dell’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare (link http://www.iss.it/cnmr/alla pagina “Il disabile e i suoi diritti”).

Assegno di cura in caso di disabilità

Con delibera approvata dalla Giunta regionale dell’Emilia Romagna il 03 Dicembre 2012,  l’assegno di cura per i pazienti con gravi disabilità che richiedono assistenza 24 ore su 24 viene portato a 34 euro al giorno (finora, il livello massimo era di 23 euro). E’ inoltre previsto un contributo di 160 € al mese per chi utilizza personale di assistenza domestica (badanti). Maggiori informazioni sull’assegno di cura per disabilità gravi sono disponibili sul portale della regione ER al link http://guidaservizi.saluter.it/NV_Online/nv_prestdetails.aspx?Prest_Code=117

Per l’avvio della pratica per l’ottenimento dei contributi è necessario rivolgersi al Servizio sociale di base del Comune di residenza.