Category: Notizie dal mondo

10luglio

A Settembre 2017 la Conferenza dell’EHA a Sofia (Bulgaria)

Dal 22 al 24 Settembre 2017 la European Huntington Association (EHA) organizza a Sofia (Bulgaria) l’annuale conferenza per informare pazienti, famigliari e professionisti sulla malattia di Huntington: Stronger toghether, cioè “più forti insieme”, è il titolo dell’evento. E’ previsto l’utilizzo della lingua inglese. La conferenza prevede l’intervento di importanti professionisti nel campo della ricerca e
  • Posted by massimo  Posted on 10 Lug  0 Comments
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27giugno

Prosegue la sperimentazione IONIS-HTT Rx

Il 22/06/2017 Ionis Pharmaceuticals, Inc. ha annunciato che, visto il buon profilo di sicurezza e tollerabilità fino ad ora dimostrato dal farmaco, la sperimentazione IONIS-HTT Rx prosegue nei pazienti con la malattia di Huntington. Il farmaco potrebbe rappresentare la prima cura per i pazienti della MH. Trovate il comunicato aziendale al link http://www.prnewswire.com/news-releases/enrollment-in-phase-12a-study-of-ionis-htt-rx-in-patients-with-huntingtons-disease-completed-and-open-label-extension-study-to-open-in-2h-2017-300477959.html
  • Posted by massimo  Posted on 27 Giu  0 Comments
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20maggio

Settimana irripetibile per la Comunità dell’Huntington

Questa settimana due eventi importanti ci hanno coinvolto e interessato profondamente: – l’udienza di papa Francesco alla Comunità dell’Huntington in Vaticano, il 18 maggio; – l’incontro in Senato del presidente Grasso con una rappresentanza della Comunità dell’Huntington, il 16 maggio. L’udienza di papa Francesco ha rappresentato un evento unico: per la prima volta una così
  • Posted by massimo  Posted on 20 Mag  0 Comments
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10aprile

Partecipiamo allo sforzo internazionale per fare progredire le conoscenze sulla MH

Prosegue con successo lo Studio osservazionale ENROLL-HD sulla malattia di Huntington (MH), coinvolgendo l’intera comunità mondiale dell’Huntington Al linkhttp://www.enroll-hd.org/ trovate: chiarimenti sugli obiettivi dello Studio; l’invito a partecipare e le modalità di partecipazione; la sollecitazione ai ricercatori ad utilizzare i numerosi dati già disponibili; l’informazione sulle principali ricerche e sperimentazioni in corso. In Emilia Romagna è
  • Posted by massimo  Posted on 10 Apr  0 Comments
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08aprile

Avete una domanda sulla MH: chiedete al Dottore

“Any question about HD: ASK THE DOCTOR” è il titolo di un interessante servizio messo a disposizione dei pazienti della MH e dei famigliari dall’European Huntington Association (EHA). Al link http://eurohuntington.org/2016/11/23/any-questions-about-hd-ask-the-doctor/ trovate la presentazione del servizio e il modulo in cui inserire le vostre domande. Le risposte sono esaurienti e i tempi di risposta sono brevi.
  • Posted by massimo  Posted on 08 Apr  0 Comments
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07aprile

Autorizzato negli USA un nuovo farmaco per i sintomi coreici della MH

FDA (l’Ente che autorizza l’immissione in commercio dei farmaci nel mercato degli Stati Uniti d’America – USA) ha approvato definitivamente un nuovo farmaco per la MH (AUSTEDO, già noto come SD 809 o deutetrabenazina). Il farmaco aiuta nel controllo dei movimenti coreici e costituisce un modifica della tetrabenazina, rispetto alla quale presenta minori effetti collaterali
  • Posted by massimo  Posted on 07 Apr  0 Comments
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03aprile

Papa Francesco incontra le famiglie coinvolte nella Malattia di Huntington

Il 18 maggio 2017, nell’aula Paolo VI (sala Nervi) – Città del Vaticano, Papa Francesco incontra le famiglie coinvolte nella malattia di Huntington. Le porte sono aperte alle 8 del mattino e l’evento inizia alle 10,00. E’ possibile registrarsi per l’evento al link http://hddennomore.com/register/
  • Posted by massimo  Posted on 03 Apr  0 Comments
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