AL FAMIGLIARE CHE PRESTA CURA

Il Caregiver

Caregiver, è un termine inglese che non ha un corrispondente in italiano; indica chi offre continuativamente cure ed assistenza ad un’altra persona. I Caregiver sono solitamente familiari; il supporto che offrono dipende dalle necessità della persona assistita (compagnia, accompagnamento all’esterno, sorveglianza, cura della casa/spesa, somministrazione farmaci, disbrigo pratiche, assistenza e igiene personale, ecc.).

Durezza del ruolo

La funzione di Caregiver è spesso assunta a fronte di una necessità, di un’emergenza, in assenza di una adeguata preparazione. Il coinvolgimento nel ruolo è spesso graduale e l’onere può risultare molto pesante, in particolare se:

  • il Caregiver ha una sua famiglia da gestire o un lavoro da svolgere,
  • il Caregiver è anziano,
  • le persone da assistere sono più di una contemporaneamente, come accade a volte per la MH,
  • il Caregiver è a rischio di contrarre la malattia ed è oppresso dal pensiero che possa manifestarsi anche in lui, nei fratelli, nei figli.

Il benessere del Caregiver

E’ importante che il Caregiver non dimentichi che il suo benessere è fondamentale anche per il benessere della persona malata:

  • una assistenza continuativa può essere prestata da un Caregiver in buone condizioni;
  • una assistenza valida presuppone atteggiamenti positivi e rassicuranti da parte del Caregiver.

Conoscere aiuta

Un buon trattamento del paziente implica che questi sia seguito, oltre che dal medico di famiglia, da un consistente numero di professionisti (neurologo, fisiatra, fisioterapista, psicologo, logopedista, nutrizionista, ecc.), i cui interventi oggi non sono sempre  coordinati da una figura professionale. E’ il caregiver quindi che, spesso, identifica le figure professionali a cui rivolgersi e le priorità di accesso. E’ pertanto essenziale che il Caregiver conosca al meglio:

  • come la malattia evolve e condiziona il comportamento, le capacità cognitive e i movimenti del paziente;
  • la cura che la persona assistita sta seguendo e i suoi effetti;
  • quanto il paziente è bene faccia e non deve fare.

Queste informazioni vanno prioritariamente chieste ai medici con cui il Caregiver è a contatto.

Chiedere aiuto

E’ opportuno che il caregiver contatti per tempo i servizi sociali del proprio comune, in modo da conoscere quali sono i servizi in essere sul territorio e le relative modalità di accesso e di essere quindi in grado di richiederne l’intervento tempestivo in caso di necessità.

Attenzione alla propria salute

Il ruolo di caregiver è certamente impegnativo e può incidere in modo significativo sul proprio stato di salute. Il caregiver dovrebbe quindi prestare molta attenzione a come si sente e rivolgersi al proprio medico se si rende conto di avere pensieri negativi o di essere logorato da insonnia, stanchezza o di essere soggetto a collera, pianto.

Ritagliarsi del tempo per se

Il Caregiver rischia un crescente isolamento sociale e la rinuncia a proprie necessità. E’ importante che, chiedendo il supporto di altri/delle strutture assistenziali, il caregiver mantenga propri spazi di socialità e svago in modo da contenere l’impatto della MH nella propria vita ed essere più efficace nel supporto prestato.

Lo scambio con altre persone

Lo scambio di esperienze, o semplicemente il racconto ad altri della propria esperienza, si sono rivelati utili per i caregiver.

Favorire lo scambio di esperienze, evitando che i caregiver si sentano soli, è uno degli obiettivi di AIHER.

I Centri di Servizio del volontariato delle Regione Emilia Romagna hanno favorito la nascita di numerosi gruppi di auto mutuo aiuto (AMA) per numerose patologie/situazioni di disagio, in cui i caregiver discutono e si sostengono a vicenda.
Nessun gruppo è, a oggi,stato attivato per i pazienti della MH o i famigliari.
Contattando il Centro di Servizio del Volontariato provinciale (i link ai singoli Centri è disponibile nella home page del Coordinamento dei CSV dell’Emilia-Romagna http://csvemiliaromagna.webs.com/) è possibile identificare i gruppi AMA in essere o chiedere supporti per costituirne di nuovi.

La famiglia

La malattia di Huntington è una malattia della famiglia, i cui componenti sono potenzialmente coinvolti nell’assistenza, nel disagio, nella discriminazione, nell’abbandono, nella depressione, nei problemi finanziari, nel rischio di condividere la patologia. La rete assistenziale dovrebbe quindi interessare l’intera famiglia.

Guide utili

Per i caregiver e i familiari sono state pubblicate, in lingua inglese, interessanti guide tra cui “A caregiver’s guide to Huntington Disease” della HDSA: Caregiver’s Guide

Inoltre, sul sito della HDSA sono consultabili e scaricabili i testi delle lezioni via internet (webminar) tenute periodicamente dalla HDSA. Si accede ai documenti aprendo il collegamento http://www.hdsa.org/living-with-huntingtons/family-care/caregivers.html  e scegliendo Caregiver’s corner.

I bambini

La malattia del nonno/a o del genitore o dello zio/zia ha un impatto profondo sui bambini della famiglia. La letteratura internazionale raccomanda di  informare progressivamente i bambini sulla malattia, utilizzando e concordando con uno psicologo informato i tempi e i passi.

Il silenzio e la vergogna impediscono la conoscenza della malattia e favoriscono il passaggio della malattia da una generazione all’altra.

L’amministratore di sostegno

L’amministrazione di sostegno permette “di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente.”

 http://www.darvoce.org/binary_files/allegatinews/ABC.Amm.Sostegno_web_31601.pdf